Waarom ROMCKAP?

Prof dr Robert Vermeiren is hoogleraar kinder- en jeugdpsychiatrie, medisch directeur van CuriumLUMC en hoogleraar forensische kinder- en jeugdpsychiatrie van het VUmc. Hij is mede-oprichter van ROMCKAP, een samenwerkingsverband van centra voor kinder- en jeugdpsychiatrie en academische centra. Hun doelstelling: de zorg aan kinderen en jongeren met een psychiatrische stoornis verbeteren. Een van de middelen daarvoor is ROM: Routine Outcome Monitoring.

Wat doet ROMCKAP?

‘Het gaat om meting en hermeting – wat verandert in de loop van het proces van behandeling. Wat verandert er bij de patiënt? Je zou misschien denken dat die monitoring logischerwijs al gedaan wordt, maar dat is niet het geval. Meten werd voorheen vooral gedaan met papieren vragenlijsten, en het probleem daarbij is dat het invullen ervan vergeten wordt. Bovendien is er een heel scala van behandelingen, is de populatie van jongeren die in behandeling komen heel divers, zowel qua persoon als problematiek. Het is dus essentieel dat we een goede focus kiezen: wat willen we meten?

ROM is praktisch heel moeilijk in te voeren. We hebben nu het geluk de slag te kunnen maken van pen en papier naar automatisering. De meting aan het begin is nog wel relatief eenvoudig; meten hoort dan bij de diagnostiek. De hermeting is eigenlijk het lastigst, want dat moet de gedurende de behandeling gebeuren. Ten eerste moet je daaraan denken, en dat lukt niet tenzij je een zeer nauwkeurige administratie opzet. Dus we hebben een systeem nodig dat je daaraan herinnert. Daarnaast hebben we te maken met het feit dat jongeren nogal eens naar een andere locatie verhuizen, of dat de behandeling qua frequentie en timing verandert. Overplaatstingen, van opvang naar behandeling, van een JJI naar een instelling voor Jeugdzorg of GGZ, invrijheidstellingen, noem maar op. Het is dus wenselijk dat er dan een centraal systeem is dat automatisch signaleert als er hermeting moet gebeuren; met de huidige ICT kan dat gemakkelijk. Een voorwaarde is dat de informatie over een jongere veilig en betrouwbaar opgeslagen is en enkel te vinden is voor wie die nodig heeft. Maar ook dat kan, het systeem dat ROMCKAP kiest garandeert veiligheid.’

Hoe ver?

‘We werken nu samen met een landelijke groep instellingen om ROM standaard in de organisaties binnen de Kinder- en Jeugdggz in te voeren. Dat is uniek. In de Jeugdzorg+  zijn ze een gelijksoortig traject aan het doen en dat geldt ook voor de justitiële jeugdinrichtingen. Als we er nu voor zorgen dat die systemen goed op elkaar aansluiten, als we ze koppelbaar maken, kunnen we informatie over jongeren uitwisselen. Dan zullen we ongekende vooruitgang kunnen boeken met betrekking tot evaluatie van instellingen en interventies. Dan wordt praktijkgericht onderzoek bij echte clienten mogelijk. We moeten nu proberen te profiteren van de expertise van elkaar en zorgen dat ook het instrumentarium zo goed mogelijk aansluit. Hoe meer we samen delen op het gebied van uitdenken en ontwikkelen, hoe meer winst we boeken. Internationaal is er nog maar weinig gedaan op dit vlak, dus het is echt ontwikkelen.’

Standaard?

‘Het is geen standaardproduct. Wij behandelen en begeleiden in een heel diverse groep. We willen wel meteen feedback geven tijdens de behandeling, want we weten dat terugkoppeling in het behandelproces heel vaak en snel verbetering geeft. Mensen worden door de feedback kritisch over hun eigen behandeling en het geeft informatie waarop we kunnen bijsturen bij degenen met wie het minder goed gaat. ROM geeft bovendien allerlei zinvolle informatie op instellingsniveau, zoals bij bedrijven allerlei managementinformatiesystemen worden gebruikt. Met de informatie uit ROM krijgen we sturingsinformatie en input op basis waarvan we kunnen benchmarken. Tegelijkertijd is het lastige dat er geen jongere gelijk is. We moeten dus erg voorzichtig zijn, en niet te gauw conclusies trekken uit vergelijkingen. Verschillen in verandering over de tijd tijdens behandeling tussen instellingen hangt immers ook samen met de aard van de doelgroep van een instelling. Benchmarking zegt dus niet per definitie iets over de kwaliteit van de behandeling, daarvoor moeten we voldoende zicht hebben op de verschillen in kenmerken van jongeren bij instroom.’

Kennis benchmarks

‘De kennis over benchmarks is in onze branche minimaal. De zorgverzekeraars willen graag de betere van de minderen instellingen onderscheiden. De vraag is waardoor of waarmee je dat onderscheid kunt maken. Er zijn zoveel verschillende factoren, dat is razend moeilijk om dit te systematiseren. Stel dat de ene instelling er beter uitkomt dan de andere, hoe komt dat dan? Hadden ze jongeren met minder lastige problematiek? Welke stoornis heeft de jongere, uit wat voor gezin komt hij, wat is zijn IQ? Is het personeel meer ervaren of beter opgeleid? Passen ze de methodiek en behandeling anders toe? En dan speelt ook nog het belang van een relevante uitkomstverandering. Moet hij kunnen functioneren, naar school kunnen gaan? Symptoomverandering is vaak minder belangrijk, gedrag en vooral motivatie juist wel. Om al die redenen wil ik ervoor pleiten nog heel voorzichtig te zijn als het gaat om benchmarking. Gezamenlijk gestandaardiseerd gegevens verzamelen laat weliswaar toe te onderzoeken hoe we kunnen vergelijken, dus te onderzoeken of benchmarken zinvol is en hoe we dat het beste kunnen doen.’

Belang voor de ForCA-leden

‘Voor de ForCA-leden kan ROM van groot belang worden. Op dit moment ligt sterke nadruk op de implementatie, omdat dat uiteraard een basale conditie is. We willen kennis daarover uitwisselen en zoveel mogelijk onderling met elkaar delen. Het grootste probleem is immers het invoeren van regelmatig meten in de behandeling: Meting op een standaard moment en hermeten op een standaard moment. Dat moet ingeweven worden in het primaire proces. We maken nu een implementatiehandleiding, die zal dienen voor de scholing en training van de mensen die ermee gaan werken. In de Academische Werkplaats Forensische Jeugd zijn we nog niet zo ver, we zijn wel al bezig met screening en diagnostiek. Voor de JJI sector is dat al een hele vooruitgang. Gedragswetenschappers krijgen dan a la minute resultaten van die eerste screening. Dat vergroot de kans op snelle interventies bij jongeren die meerdere problemen aangeven. De vragenlijsten worden ingevuld op de computer, met de nadelen van actuele vragenlijsten, namelijk dat ze taalvaardigheid vereisen. We moeten meting in de toekomst ook geschikt maken voor cliënten met hele verschillende niveaus. Soms zal dat dan niet in taal moeten, maar in beelden of in spelvorm.’

Implicaties voor de branche

‘De implicaties van ROM voor de branche kunnen groot zijn. Als we dit goed uitbouwen, kunnen we niet enkel de directe praktijk verbeteren, maar ook op een unieke wijze praktijkgericht wetenschappelijk onderzoek uitvoeren. Nu zijn praktijk en wetenschap nog twee gescheiden werelden. We richten ons nu nog vooral op hele specifieke aspecten zoals screening en diagnostiek, maar er kan veel meer. Dankzij een goede ROM zullen we veel beter in staat zijn om interventies te onderzoeken, door ze onderling te vergelijken. Mensen in de praktijk nodigen we van harte uit om er aan mee te doen, het gaat over hun patiënten. Ze kunnen met behulp van ROM dan de relevante onderwerpen onderzoeken. Meer informatie, betekent meer mogelijkheden om zaken na te gaan. Als de behandelaar weet dat het op een goede manier gebruikt wordt, kan hij daar heel veel mee. Maar er is nogal wat zorg over wat men denkt te kunnen doen met deze gegevens. Beleidsmakers, bestuurders, zorgverzekeraars denken nogal eens dat dankzij ROM gegevens op een makkelijke wijze kan worden nagegaan wat de effecten zijn en wie de beste kwaliteit biedt. Dat is niet zo. Het is geen kwestie van lijstjes maken, turven en dan weet je welke organisaties goed en minder goed presteren. We moeten bovendien voorkomen dat instellingen ROM gaan gebruiken, of eerder misbruiken, om aan te tonen dat ze het geweldig doen. Dat gevaar is reeëel aanwezig, en wordt ook gaming genoemd, het bespelen van de resultaten. Het spanningsveld is lastig, want er wordt steeds meer gekeken en gemeten en openbaar gemaakt, en er is dus grote druk om er beter uit te komen. Bij alle cijfers moet ook een verhaal komen, waardoor ze in het juiste perspectief komen te staan. Wat de kracht is en wat de beperkingen zijn van de cijfers. De expertise die opgebouwd wordt binnen ROMCKAP en dus de kinder- en jeugdpsychiatrie is deels ook direct bruikbaar voor de forensische jeugdsector en binnen ForCA. Bovendien is het nodig om samen te werken zodat er inhoudelijk afgestemd kan worden. Het zou zonde zijn als er zowel inhoudelijk als in de technische vormgeving andere werkwijzes gehanteerd worden.’

Zijn er weerstanden?

‘Er zijn nog heel wat knelpunten. Bij de mensen die het moeten uitvoeren is nog onvoldoende vertrouwen. Wat gebeurt er straks met al die data in één groot systeem. Gaat dat goed? Daar zijn goede afspraken over en er is veel ervaring mee. Voor de ontwikkelaars van interventies is het ook best lastig. Die hebben nu hun eigen meetmethodieken en die moeten ze straks gaan standaardiseren. Daar komt bij dat er in de JJI’s nu te weinig jongeren zijn om te onderzoeken als we elke interventie in een apart onderzoek willen evalueren. Dankzij ROM zullen we al die methodieken en interventies goed kunnen vergelijken. Dat maakt het wel uniek.’

Wanneer klaar?

‘We zullen hier jaren mee bezig zijn. Het systeem van meten en hermeten kan al vrij snel ingevoerd worden, doch het vergt ook met goede ICT ondersteuning heel wat. We moeten niet het wiel opnieuw willen uitvinden, maar aansluiten bij bestaande systemen. Die zijn er bijvoorbeeld in de somatische hoek, inclusief benchmarks voor tal van ingrepen. Daar kunnen wij van profiteren. Het bouwen van een ICT systeem kost bakken met geld. Het is daarom kostenefficiënt om gebruik te maken van bestaande systemen. Dat doen we in ROMCKAP optimaal, en dat willen we graag delen met anderen. Het is wel zo dat in ons systeem heel veel meer informatie gebracht moet worden, we hebben meer variabelen en meer informanten. Bestaande applicaties moeten dus uitgebreid worden. Na de invoering volgt nog een lastige klus, kennis opdoen over meten en hoe het meten optimaal gebruiken om kwaliteit te verhogen. Dat wordt vanuit praktijkgericht wetenschappelijk oogpunt uiteraard een uiterst boeiende excercitie.’