'Licht verstandelijk gehandicapten hebben een drie tot vier keer zo grote kans op een psychiatrische stoornis'
De Vereniging van Orthopedagogische Behandelcentra (VOBC) is gehuisvest in Utrecht. Bij deze koepel vindt ook het Landelijk Kenniscentrum LVG onderdak. Samen opereren de vereniging en het kenniscentrum onder de naam VOBC LVG als een kennisnetwerk op het gebied van de licht verstandelijk gehandicapten. Hier wordt zoveel mogelijk kennis, ervaring en inzicht gebundeld op het gebied van deze groep wiens beperking moeilijk zichtbaar is. Dirk Verstegen is directeur van de VOBC LVG.
Om maar met de deur in huis te vallen: wat hangt de lvg-doelgroep boven het hoofd?
‘Onze organisaties hebben zo’n tienduizend lvg’ers in beeld waarvan er zo’n drieduizend intramuraal begeleiding krijgen. Als de maatregelen van de nieuwe regering doorgang vinden, kunnen straks zo’n vierduizend lvg’ers van de tienduizend die de VOBC in beeld heeft, geen ondersteuning meer kijgen vanuit de AWBZ. Zij worden dan doorverwezen naar de eigen gemeente waar ze hulp zouden moeten krijgen vanuit de WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning). Nog afgezien van de vraag of de gemeentes daar de ervaring en de expertise voor hebben, krijgt een gemeente daar ook geen extra budget voor. Het komt erop neer dat de IQ-grens naar 70 gaat voor een AWBZ-indicatie. Alle mensen met een licht verstandelijke handicap, met een IQ tussen 70 en 85, vallen straks buiten de boot.’
Toch klinkt het niet helemaal onlogisch, zeker in deze tijden van bezuinigingen
‘Goed, even een stapje terug. Het hoeft helemaal geen probleem te zijn als je in Nederland een IQ hebt dat lager is dan gemiddeld, dat wil zeggen onder de 85. Dat heeft één op de zes mensen. Het wordt wel een probleem als dat gepaard gaat met gedragproblematiek. En laat nou in de laatste jaren vooral dat het geval zijn. Het aantal lvg’ers, zowel volwassenen als jongeren, met een ernstige gedragsproblematiek is sterk toegenomen. Bij deze doelgroep is het essentieel om in een vroegtijdig stadium in te grijpen, om zo erger te voorkomen. Met de wetswijziging die men nu in gedachten heeft, wordt dat zo goed als onmogelijk. En dat betekent dat we het probleem voor ons uit schuiven. In mijn ogen wordt de problematiek op deze manier ontkend. Dat is een slecht bericht voor de samenleving en een nog slechtere boodschap voor jongeren bij wie een licht verstandelijke beperking wordt vastgesteld.’
Je komt deze doelgroep in alle sectoren tegen, nietwaar?
‘Inderdaad. Mensen met een licht verstandelijke beperking kom je zowel in onze orthopedagogische centra tegen, als in de geestelijke gezondheidszorg. Maar ook in de jeugdzorg en bij justitie krijgen ze steeds vaker met deze groep te maken. Het is wat mij betreft heel goed dat er nu zoveel aandacht voor hen is. Ik kan niet genoeg benadrukken dat het essentieel is om kinderen, jongeren en volwassenen zo vroeg mogelijk te diagnosticeren en vervolgens te behandelen en ondersteunen. We hebben het hier over een duidelijke risicogroep. De lvg-ers lopen veel risico, omdat ze slecht in staat zijn om zich te handhaven in allerlei sociale situaties. Ook al omdat ze gevolgen vaak niet kunnen inschatten. Als je een kind met de diagnose ‘lvg’ al op de basisschool weet te ondersteunen en zonodig ook het gezin begeleidt, is de kans veel groter dat het zich normaal ontwikkelt. Het vraagt dus de inzet van de medewerkers van verschillende organisaties om de ontwikkeling van zo’n kind in goede banen te leiden. Onderwijzer, maatschappelijk werker, pedagoog en anderen.’
Wat gebeurt er als er niet wordt ingegrepen?
‘Teken het maar uit. Als er voldoende negatieve sociale aspecten zijn, gaat de ontwikkelingsspiraal snel neerwaarts. Als een kind of jongere met een licht verstandelijk beperking een slechte sociale voedingsbodem heeft, stapelen de problemen zich op. Het gaat slechter op school, zowel in de zin van resultaten als in gedrag. Thuis verergeren de opvoedingsproblemen. Vaak zie je dat zo’n kind dan van de reguliere basisschool wordt afgehaald en in het speciaal onderwijs terechtkomt. De frustratie groeit; bij het kind, bij de ouders, bij de onderwijzers. Dan komt op een gegeven moment het predikaat ‘onhandelbaar’ in beeld. Nou, de rest kun je wel verzinnen.
Kijk, we hebben in Nederland een uitstekend systeem voor jeugdgezondheidszorg. We kunnen dus al in een vroeg stadium de diagnose ‘lvg’ stellen. Hoe eerder, hoe beter, want dan kun je met een vrij lichte vorm van ondersteuning, dichtbij het kind en het gezin de ontwikkeling in goede banen leiden.’
Is het echt zo dat de lvg-doelgroep een drie tot vier keer zo hoge kans op een psychiatrische stoornis heeft?
‘Dat staat inmiddels wel vast. Let wel op het woord ‘kans’. Het hangt sterk van de omstandigheden af of zo’n stoornis zich ook daadwerkelijk ontwikkelt. Het moeilijke is dat de lvg-er zelf vaak ontkent dat hij of zij ergens last van heeft. En ook ouders durven lang niet altijd te erkennen dat ze een kind met een licht verstandelijk beperking hebben. Veel lvg’ers en hun ouders zijn zorgmijders. Als er niet op tijd ondersteuning komt, kan het bij zo’n kind naar ‘binnen of naar buiten slaan’. Kinderen trekken zich helemaal terug of ze komen in de categorie ‘extreme druktemakers’ terecht. Wat ze nodig hebben is ondersteuning bij hele dagelijkse dingen. Op tijd opstaan, ontbijten, op tijd naar school, hulp bij huiswerk maken, een goed slaapritme, goede voeding. Een voorbeeldfiguur is belangrijk. Iemand waaraan een jongere zich kan optrekken, maar die ook ingrijpt, of beter vastgrijpt als het mis dreigt te gaan. Vertrouwen is cruciaal in de relatie met lvg’ers. Naarmate de problematiek groter is; de schil dikker zou je kunnen zeggen, duurt het langer en is het lastiger om zo’n vertrouwensrelatie op te bouwen.’
Waarom is dat vertrouwen zo belangrijk? Met structuur en ritme kom je toch ook een heel eind?
‘Zo lang je te maken hebt met verzet tegen de behandeling, bereik je niets. Alleen als iemand voelt dat hij er beter van kan worden met de mensen die hem begeleiden, kun je stappen zetten. Daarom is het bijvoorbeeld voor de justitiële juegdinrichtingen niet eenvoudig om met deze jongeren te gaan werken. Als ze in een jji terechtkomen hebben ze al talloze traumatische ervaringen achter de rug. Ze zijn zo ver afgegleden dat ze crimineel gedrag zijn gaan vertonen. Tegen die tijd hebben ze een dikke schil opgebouwd. Daarachter schuilt in de meeste gevallen een kwetsbare jongere. Wil je als hulpverlener met zo iemand echt iets bereiken, dan moet je bereid zijn om je echt in hem te verdiepen. Je moet als mens echt interesse hebben in die andere persoon. Anders gezegd: je moet als professional handelen vanuit interesse en de overtuiging dat het zelfs bij deze jongere anders en beter kan. Het ‘licht’ in licht verstandelijk gehandicapten gaat niet over de problematiek. Die is namelijk behoorlijk zwaar.’
Deze doelgroep is nog niet zo lang in beeld...
‘Dat klopt niet helemaal. We zijn ons al meer dan tien jaar bewust dat deze doelgroep bestaat en een groep vormt die veel risico loopt. Pas de laatste jaren zie je dat er ook in het onderwijs aandacht voor komt. Zowel in het mbo als het hbo en universitair onderwijs. Het is uitermate belangrijk dat we mensen die met deze groep te maken hebben, goed bijscholen. En dan heb ik het niet alleen over pedagogisch medewerkers, maar bijvoorbeeld ook over gedragswetenschappers, methodiektrainers, docenten. De realiteit leert dat er een groeiende categorie lvg-jongeren is, die in een jji terechtkomt. Wat mij betreft is het essentieel om dat als een kans te zien; een mogelijkheid om binnen een gesloten kader aan verandering te werken. Het is dan wel heel belangrijk om goed te kijken naar de structuur die gehanteerd wordt. Soms is die te rigide en is meer openheid nodig. Ook de bejegening moet onder de loep worden genomen. Het is belangrijk om de beperking te respecteren. Het tempo zal soms omlaag moeten. Bij deze jongeren moet je werken aan het ‘intrainen’ van gewoontes. Hun vermogen tot reflectie is heel beperkt. Juist daarom is het goed dat we steeds meer kennis uitwisselen. Dat is ook mijn oproep: maak gebruik van ons kenniscentrum. Op lvgnet.nl (=url) is een schat aan informatie te vinden en we publiceren als twaalf jaar ‘Onderzoek en Praktijk’ het tijdschrift voor de lvg-zorg.’